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Una ragazza che non sentiva dolore era in cucina e mescolato i noodles. In quel momento, il cucchiaio le sfuggì di mano e colpire la pentola di acqua bollente. La ragazza poi è andata a scuola durante al secondo turno, la televisione funzionava in salotto e sua madre stava piegando biancheria color pastello sul divano.
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Senza esitazione, Ashlyn Blocker abbassò la destra mano in acqua per prendere un cucchiaio, tirarlo fuori dall’acqua e cominciò a guardarla alla luce della stufa. Quindi andò al lavandino e ha inviato un flusso di acqua fredda a tutte le cicatrici bianche leggermente sbiadite, e poi ha gridato a sua madre: “Ho appena lasciato cadere le dita lì!” la sua mamma, Tara Blocker ha lasciato le mutande e si è precipitata a figlia. “Mio Dio!” Esclamò, dopo 13 anni lo stesso paura – dopo di che ha preso alcuni pezzi di ghiaccio e con attenzione metterli alla mano di sua figlia, un po ‘rassicurati dal fatto che le ferite si è rivelato non così spaventoso. “Le ho mostrato come con l’aiuto di altri oggetti in cucina puoi estrarre un cucchiaio dalla padella “, ha detto Tara, quando me lo disse con un sorriso stanco in faccia una storia due mesi dopo. “Ma c’è un altro problema”, ha ammesso Tara. – Ha iniziato a usare le pinze per capelli, e sono molto forti riscaldati. “Tara era seduta su un divano in maglietta con la scritta” Campo vivo senza dolore, ma con speranza “(Camp Indolore ma promettente). Ashlyn si sistemò sul tappeto del soggiorno e si dedicò a lavorare a maglia le borse matasse di filato accumulate nella sua stanza. Sua sorella di 10 anni Tristen dormiva su una sedia di pelle tra le braccia di suo padre John Blocker, che ci sedeva dopo il lavoro e anche a poco a poco si addormentò. La casa puzzava di pasta fatta in casa e formaggio cotto per cena. Forti piogge nel sud della Georgia abbattuto i tubi di scarico e di tanto in tanto i fulmini si illuminarono un campo di allenamento per il baseball e una piscina durante il cortile della casa. Senza distogliere lo sguardo dal lavoro a maglia ganci, Ashlyn è entrato nella conversazione e ha aggiunto un dettaglio a la storia di sua madre. “In quel momento ho pensato a quello che io fatto? “. 
Foto da fonti aperte ho trascorso più di sei giorni in famiglia Blockers, e ho visto che Ashlyn si comporta come un normale tredicenne ragazza – pettinarsi, ballare e saltare sul suo letto. Lo sono la guardò anche correre come un matto in giro per casa, senza pensare al proprio corpo e i suoi genitori le chiedono di smettere. Anche lei ha combattuto in air hockey con sua sorella e allo stesso tempo ha lottato colpire il disco sul tavolo, cercando di farlo il più rapidamente possibile. Quando cucinava i panini in una padella, toccava il pane con le mani, come insegnava sua madre: doveva assicurarsi che il pane fosse gi� abbastanza raffreddato e puoi mangiarlo. Può sentirsi calda e freddo, ma questo non si applica alle temperature più estreme, a quali persone normali provano dolore e ritirano immediatamente le mani. Tara e John non si sentivano completamente calmi quando ha lasciato Ashlyn da solo in cucina, ma doveva essere fatto – questo era una concessione alla sua crescente indipendenza. Hanno fatto per se stessi la regola di raccontare storie su quanto sia responsabile ragazza, tuttavia, ciascuno è stato seguito da un accompagnamento una storia che non è stata facile da ascoltare. Una volta Ashley ha bruciato i palmi delle mani quando aveva due anni. John ha usato un lavandino con alta pressione sulla strada privata e lasciato il motore acceso; e nel momento in cui hanno perso di vista Ashlyn, è andata a apparecchio e mise le mani nella marmitta. Quando li sollevarono, la pelle fu bruciato. C’era anche una storia sull’attacco di formiche di fuoco su di lei nel cortile e che è riuscito a morderla più di cento volte, mentre mentre li guardava e gridava: “Formiche! Formiche!” uno una volta si è rotta la caviglia, ma dopo ha corso per altri due giorni, fino a quando i genitori hanno capito che qualcosa non andava. Hanno detto tutto queste storie sono così calme, come se stessero parlando del gioco Tristen nel softball o sulla tecnica di colpire il figlio Dereck durante il gioco il golf, tuttavia, era ovvio che dopo tutti questi lunghi anni loro continuano a pensare a come proteggere la vita della loro figlia. attraverso un paio di giorni dopo la storia di mettere la tua mano in acqua bollente, Eshchlin si sedette in cucina e giocò con una benda in testa, con la quale gettò indietro i suoi lunghi capelli biondo scuro. Eravamo tutti Tovaglioli di pittura occupati, giocare a dama e ascoltare Ashlyn e Tristen hanno cantato la canzone “Call me maybe”, ma all’improvviso Tara gridò e sollevò i capelli di sua figlia. La testa di Ashlyn sangue gocciolante. La sua benda si conficcò nella sua pelle per tutto tempo in cui eravamo seduti lì. Ashlyn indossa una benda quasi sempre. sulla testa e pantofole, così come gli occhiali prescritti dal suo medico al buio cornice, e anche braccialetti di perline, che lei conserva nel vecchio Barattolo di cetriolo vlasico. Vende le sue borse a maglia. cinque dollari agli amici della Pierce County High School Scuola media). Quando ride o sorride, puoi vedere Paradenti trasparente Invisalign, come possono fare le staffe metalliche ferita alla lingua o alle gengive, ma lei non se ne accorgerà. Lei ha anche un tag di identificazione medica che lei si attacca a un braccialetto in silicone abbinato al suo colore abito. Sul retro c’è un’iscrizione: “Non sente dolore – la sudorazione è minima “. A scuola le è stato chiesto una volta, no è una superuomo? Sentirà dolore se qualcuno colpirla in faccia? Può camminare sui carboni ardenti come erba normale? Le farà male se viene pugnalata nella mano? Le risposte sono: no, no, sì, no. Lei è in grado di sentire pressione e consistenza. Sente un abbraccio e una stretta di mano. Lei è tutto sentito quando la sua amica Katie si stava dipingendo le unghie dei piedi. “La gente non mi capiscono! esclamò una volta quando suonammo Dama sul suo tablet iPad. – tutti i ragazzi della classe me ne parlano chiedono e io dico: “Sento pressione, ma non sento dolore”. Il dolore! Non lo sento! Devo spiegarlo costantemente a loro “. Quando Ashlyn è nata, non ha urlato. Lei emise un suono appena udibile il suono e i suoi occhi sul viso arrossato guardarono attentamente accadendo. Dopo la nascita, ha avuto un terribile il fastidio che Tara si accigliò persino mentre la faceva il bagno, e poi i pediatri le consigliò di cambiare la prescrizione, applicare l’unguento sull’infiammato cerotti e tenerli asciutti. “Ma continuavo a pensare che lei Non piangere “, disse Tara. – I medici hanno respinto questi dubbi, ma noi ha continuato a porre la domanda: che cosa sta succedendo? “Quando Ashlyn era tre mesi i bloccanti si sono trasferiti dalla Virginia settentrionale a Patterson, nello stato Georgia, dove viveva la famiglia Tara. Quando Ashlyn aveva sei mesi il suo gonfiore e arrossato l’occhio sinistro. Medici sospettati congiuntivite acuta, tuttavia Ashlyn non ha risposto ai farmaci e poi i bloccanti si sono rivolti a un oculista che ha scoperto un vasto danno corneale. L’oftalmologo ha suggerito che la ragazza non c’è sensibilità della cornea e li ha inviati al vivaio Clinica per bambini Nemrous a Jacksonville, in Florida. Ci è voluto del tempo per concordare ma prima di partire per Jacksonville, Ashlyn si pettinò il naso e quasi masticò parte della sua lingua con i denti che le tagliavano attraverso i suoi. il alla clinica, i medici hanno prelevato un campione di sangue da Ashlyn, scansionandolo cervello e colonna vertebrale tuttavia questi test non hanno dato alcun risultato alcuni risultati. Nei successivi 18 mesi furono ulteriori studi condotti. Biopsia del nervo posteriore i lati delle gambe lasciavano cicatrici che divergevano durante la corsa. Quando il dottore finalmente la informò della diagnosi, Tara ebbe paura che lei dimenticare tutte queste parole e quindi ha chiesto loro di scrivere. Il dottore ha ottenuto biglietto da visita e scritto sul rovescio: “Congenito insensibile al dolore. “Il dottore ci ha detto che siamo qui da soli tale, disse Tara. “E questo è un caso molto raro.” Ha detto noi, in modo che la monitoriamo attentamente e che i dottori non lo sappiano così tanto su questo disturbo e quindi non sono niente di speciale per aiutare non si può. Sembrava che dicesse: “Beh, vorrei buona fortuna! “A casa, Tara ha introdotto le parole” insensibilità innata dolore “nel motore di ricerca e ha iniziato a familiarizzare con i materiali. Hanno scoperto non così tanto, e parlavano principalmente di infortuni e presto la morte. Non c’erano raccomandazioni confortanti. “Né John né “Non ho mai sentito nulla di queste cose”, ha detto. – Questo è è stato incredibile. Ed è stato spaventoso. “Hanno ricevuto aiuto dalle persone a Patterson, un insediamento municipale con meno di 700 abitanti. Quando Ashlyn ha iniziato ad andare a scuola, gli insegnanti l’hanno osservata cortile della scuola; una persona è stata specificatamente assegnata al monitoraggio in modo che tutto andasse bene con lei tutto il tempo. L’infermiera l’ha lavata occhi e controlla le scarpe ogni volta che viene a scuola dopo le vacanze. Lo chiamava Pit Stop al Car Racing. Nascar “e si assicurò che non ci fosse sabbia negli occhi che potesse danneggiare la cornea. Controllò anche le cicatrici sulle sue gambe. “Questo è ha affinato la nostra capacità di osservare “, ha detto Tara. – Ho imparato vedere alcune cose prima che accadano. “Blockers sbarazzarsi di mobili con spigoli vivi. Si distesero molto sul pavimento tappeti morbidi. Non hanno permesso ad Ashlyn di pattinare. Le hanno avvolto le mani con una garza in diversi strati in modo che lei Non sono riuscito a pettinarli. Hanno usato un baby monitor speciale nella sua stanza per sentire il suono emesso dai denti quando masticazione. Tuttavia, non riuscivano a dormire, la trasferirono a il suo letto e Tara tenne le mani di Ashlyn in modo da non farlo potrebbe mordersi la pelle o strofinarsi gli occhi. Quando mia figlia si è girata cinque anni, i bloccanti hanno deciso che l’unico modo per trovare al mondo una persona come Ashlyn si sta facendo sentire. Hanno impostato contatto con il quotidiano locale The Blackshear Times e nell’ottobre 2004 anni, un articolo su Ashlyn è stato pubblicato in esso. Agenzia associata Anche la stampa ha distribuito questo articolo e Tara ricorda come dopo La foto di Ashlyn era sulla home page di MSN accanto alle immagini di George W. Bush e John Kerry. La nonna di Ashlyn Virginia vide questa foto al lavoro e chiamò Tara a In Georgia. “Hai visto Ashlyn sul World Wide Web?” Chiese. “Una ragazza che non sente dolore!” Accendi il computer! “Per questo tempo, ovviamente, i Blocker sapevano già tutto. “Hanno già ricevuto una chiamata da Buongiorno America. famiglia I bloccanti hanno inviato l’aereo a New York, dove sono diventati ospiti Good Morning America, Today Show e “Inside Edition”. Hanno sempre raccontato la storia di come Ashlyn ha inflitto ferite a se stessa. Quando tornarono a Jacksonville, la gente ha già iniziato a riconoscerli all’aeroporto. Li hanno intervistati gruppo appositamente arrivato del canale di notizie francese, e anche corrispondenti per la compagnia televisiva della BBC. Giornalisti giapponesi I canali TV hanno dato loro le bacchette di bambù. Anche loro La conduttrice televisiva Oprah ha chiamato, ma non sono mai entrati nel suo programma colpito. Hanno anche concordato una proposta di Heraldo Rivera (Geraldo Rivera), e rifiutò Maury Povich (Maury Povich). 24 Gennaio 2005, Ashlyn è apparso sulla copertina di una famosa rivista Persone con Brad Pete e Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) sotto un grande titolo giallo: “Brad e Jen: perché si sono separati”. Tutta questa attenzione da parte dei media ha permesso di entrare alla fine la famiglia Blocker entra in contatto con scienziati, in grado di aiutarli a capire le condizioni della figlia. Dr. Roland Staud (Roland Staud), professore di medicina e reumatologo di Florida State University, sentito parlare di Ashlyn e invitato Blockers Gainesvill, dove aveva trascorso 15 anni ricerca sul dolore cronico. Conseguenze della condizione Ashlyn era molto serio. È naturale un’anomalia. Nel corso dei prossimi anni, dottor Stoud testato il materiale genetico di Ashley e alla fine scoperto due mutazioni nel suo gene SCN9A. È questo gene che muta un particolare porta quindi a dolori molto forti sensazioni, nonché la comparsa di una sindrome del dolore cronico. Staud ragionato in questo modo: se riesce a capire come questo accada mutazione, quindi sarà in grado di correggere questo difetto persone che soffrono di dolore cronico. Relazione tra questo gene e l’intensità del dolore è stata scoperta nel 2006 dall’inglese un genetista di nome Geoffrey Woods a Cambridge, Inghilterra. “Lavoravo nello Yorkshire, dove molti immigrarono Pakistani “e dove c’erano molti matrimoni tra cugini e cugini di secondo grado fratelli e sorelle, ha detto Woods quando ne abbiamo parlato in questo caso. “Ho visto un numero enorme di bambini con genetica malattie “, ha aggiunto. Un ostetrico che è venuto in Inghilterra per corsi, convinto Woods ad andare in Pakistan e fare le sue ricerche lì. Durante uno dei suoi viaggi, gli fu chiesto di vedere il ragazzo Lahore, che si diceva non sentisse dolore. “Ho accettato, e siamo andati da lui “, ha detto Woods. Sono stati accolti da sua madre e suo padre, chi ha detto che il ragazzo è morto. “Per il suo compleanno, voleva fare qualcosa di speciale per i miei amici e ho deciso di saltare dal tetto il secondo piano di casa sua ”, mi disse Woods. – E l’ha fatto. Quindi si alzò da terra e disse che stava bene, ma continuò il giorno dopo è morto di emorragia. Mi sono reso conto che il dolore ha un diverso valore di quanto pensassi in precedenza. Il ragazzo non aveva dolore sensazioni che possono limitare le sue azioni. Quando sono tornato a In Inghilterra, ho trovato altre tre famiglie i cui figli erano nella stessa condizione – avevano numerose lesioni, labbra morse, lingua morsa, mani morse, fratture e cicatrici. E in alcuni In alcuni casi, i loro genitori sono stati quasi portati via dai loro figli, perché sospettato di maltrattarli. “Woods e i suoi colleghi iniziarono per ricercare quei geni che lo causano disturbo, e alla fine arrivò al gene SCN9A. capace percepire i nervi del dolore sulla superficie del corpo di solito reagisce a questo momento in cui ci tocchiamo caldo o acuto, dopo di che mandano segnali elettrici al cervello costringendoci per rispondere. Questi segnali elettrici sono generati da i canali molecolari generati dal gene SCN9A, afferma Stephen Wexman (Stephen G. Waxman), professore di neurologia medica Facoltà dell’Università di Yale. Le mutazioni di Ashlyn no ha permesso al gene di creare questi canali e quindi impulsi elettrici non sorgono affatto. “Questo è un disturbo insolito”, ha sottolineato Woods. – I ragazzi muoiono in tenera età a causa della loro più comportamento rischioso. È molto interessante e ti permette di capire. seguente: il dolore esiste per diversi motivi, e uno di questi è fare in modo che una persona usi il suo corpo giusto, senza danneggiarlo, e dà anche l’opportunit� controlla quello che fai. “Quando ho visitato l’ufficio di Roland Staud a settembre di quest’anno, all’inizio non ha mostrato molto voglia di parlare. Quando gli ho descritto una settimana trascorsa con Ashlyn, cominciò a parlare di lei come se fosse suo proprio figlio. Su una bacheca alla sua scrivania la sua foto era appesa. La guardò quando lo lasciò Colombe di carta nella hall della clinica dopo molti giorni dedicati a test, e ogni anno ha posato per una foto insieme a lei famiglia. La guardò crescere. “La sua storia di vita fornisce un’istantanea impressionante di come la vita può essere complicata, priva di guida dal dolore – notato Staud. “Il dolore è un dono, ma è privo di esso.” Quando Ashlyn aveva nove anni, Staud chiese a John e Tara il permesso di farlo condurre una serie di test medici per determinare quale Ashlyn ha un livello di sensibilità. Lei riconosce il solletico e può avvertire una spina, tuttavia non è in grado cattura livelli estremi di temperatura. Ha anche trascorso con lei una serie di test psicologici e ha cercato di capire se lei la capacità di provare dolore emotivo e simpatia, e arrivò alla conclusione che Ashlyn è una ragazza molto dotata e amichevole. Staud si chiese cosa sarebbe successo ad Ashlyn da adolescente, se smettesse di obbedire ai suoi genitori e come influenzerebbe la sua salute. “Sappiamo molto poco questo fenomeno a lungo termine, ha detto. – Com’è stato? sarebbe il suo stato emotivo? Come si svilupperebbe? “A volte sperimentare fisicamente il dolore emotivo – Staud ha citato il tradizionale un esempio di sensazioni di grande dolore e dolore fisico che sorgono un momento di rottura delle relazioni amorose – e stava cercando di capire se la relazione tra il corpo e le emozioni va nella direzione opposta. Lo è Mi sono posto una domanda se una persona non lo far� sensazione di dolore fisico, in una certa misura un ritardo lo sviluppo? “È possibile che parte del suo dolore sono presenti ”, ha detto Staud, parlando di Ashlyn. – Questo è uno dei motivi per cui la stiamo monitorando. attualmente, sta subendo un periodo di cambiamenti ormonali. Il periodo sta arrivando pubertà. Ne avrà paura? È solo minacciata conseguenze emotive. È una ragazza molto calma, e lei i genitori hanno imparato a influenzarla senza ricorrere a mezzi di contatto fisico. “Staud fece una pausa e poi ha aggiunto: “Non credo che pianga spesso”.
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Ma in effetti, a volte Ashlyn piange. Lei pianse quando entrò All’inizio di quest’anno, il suo amato cane è stato perso. Dopo quello Ashlyn giaceva a lungo raggomitolato in un letto con lei dai genitori. “Può entrare in empatia”, mi disse Tara davvero capace di quello. Non so se i medici potrebbero stabilirlo nel corso della loro ricerca. Ma so che lei può Lo so nel mio cuore. “Pioggia forte una notte quando io li stava visitando, svoltò davanti a un vialetto rossastro I blocchi si trovano in un vero lago. John tornò a casa dal lavoro inzuppato sulla pelle e prese una bottiglia dal frigorifero Bevanda analcolica Mountain Dew. Lavora al telefono Alma, e spesso guida il suo camion sull’autostrada 84 oltre le bandiere squadra di atletica leggera Georgia Bulldogs, appesa vicino alle case, e passato anche diversi cartelloni pubblicitari su cui patterson presentato come “Una delle 50 migliori città americane per l’educazione bambini. “In questa città e nei suoi dintorni, è noto come “telefono uomo”, e spesso è indirizzato a lui in straordinari, non la compagnia telefonica, e chiedi a John di decidere il loro problema. “Qualcosa è successo a me l’altro giorno, – disse, asciugandosi un po ‘. – Ero a scuola e improvvisamente un po ‘ l’uomo mi dice: “Lascia che ti faccia una domanda. Forse questo sarà un po ‘strano, voglio solo usare questo come un esempio. Vuoi dire che se si fosse riunita, diciamo tagliati la mano … “” Oh mio Dio! “- esclamò in questo momento Tara. “Beh, io dico, che orrore!” Continuò John. “E lui dice, ok, cioè, vuoi dire che non lo farebbe sentito? “Bene, e io dico:” Lo avrebbe visto e spaventato. ” Bene, dice: “Sì, sì, ma non ti farebbe male?” E io dico: “No”, ma lui: “È fantastico.” Ashlyn seduto in cucina tavolo, sostenendo la testa con le mani, ci guardò, sorrise e disse: “Perché dovrei tagliarmi la mano?” John e Tara sentirono Ashlyn ha urlato e ha detto “Oh” quando ha assistito come qualcun altro si è fatto male. E Ashlyn ha fatto lo stesso la maggior parte, quando suo padre ha raccontato come ha messo un chiodo dentro pollice durante la costruzione del pollaio ma lei Non capivo perché la sua faccia diventasse rossa, perché lui urlò e alzò il pollice. Ne parlava che per molti anni ha studiato attentamente le reazioni di altre persone e imparato a ridursi quando qualcuno ha descritto qualcosa di doloroso. “Figlia, cosa succede nella tua testa quando vedi quella persona farti del male? “le chiese John.” Mi dispiace per loro “, rispose. – Perché soffrono e io no. E vorrei aiutarli. ” “Descrivi come comprendi il dolore”, chiese John. “Cosa significa per te? “” Non lo so. “” Quando vedi qualcun altro nel dolore, a cosa lo associamo? “” Penso che deve essere doloroso. “” E cosa significa doloroso? “Ashlyn socchiuse gli occhi occhi, dimostrando che pensava profondamente. Ma è così e non ho potuto rispondere a questa domanda. Un sabato mattina alle Ashlyn si è svegliata nel pomeriggio dell’anno scorso – ama da molto tempo a dormire. Quindi andò in soggiorno e disse a sua madre: “Io fatto un sogno. “Tara pensò che Ashlyn le avrebbe detto una storia fantastica, ma invece ha detto: “In un sogno, ho creato un campo per bambini come me.” Lei disse che in un sogno vedeva un lago e delle barche, e ancora molto vividamente immaginata bambini che correvano lì, che non conosceva prima. Proprio così l’idea di organizzare Camps Without Pain, ma con Hope (Camp Painless But Hopeful). Tara chiamò un campo chiamato Camp Twin Lakes in Winder, Georgia, quattro ore guidare da Patterson e chiese loro la possibilità di un fine settimana per i bambini che non provano dolore. La direzione del campo ha dato la sua consenso. Tara fungerà da coordinatrice e pagher� alloggio, assicurazione e pasti e amministrazione del campo si occuperà della cucina. I bloccanti hanno preparato maglie e adesivi incollati sulle loro macchine. Stazione radio locale fornito loro tempo libero per gli annunci di raccolta fondi durante tempo del barbecue nel parcheggio della farmacia Rite-Aid in Blackshear. Ashlyn ha venduto lì ai suoi amici diverse borse e gioielli realizzati da lei. Tara ha pubblicato un annuncio per questo campo su una pagina speciale in social network Facebook chiamato “The Gift of Pain”, organizzato da gruppo di supporto per le famiglie in cui i bambini sono privati della sensibilit� al dolore. “Chiunque sia interessato a visitare il campo per tale famiglie come la nostra? ”Otto famiglie hanno dato il loro consenso organizzato all’inizio di novembre quando il tempo in Georgia sta arrivando più fresco e la temperatura è più favorevole per i bambini, che difficilmente può sudare. Gli specialisti hanno identificato tre geni, associati all’insensibilità congenita al dolore e loro sospetto che ci siano ancora geni di questo tipo che non lo sono ancora riuscito a trovare. Alcuni dei bambini che sono venuti al campo una mutazione del gene NTRK1, che è associata allo sviluppo e maturazione del sistema nervoso e che, oltre all’insensibilità a dolore, provoca ritardo mentale, raffreddori frequenti malattie, nonché una tendenza all’auto-mutilazione. 11 anni Roberto Salazar di Indianapolis, arrivato campo con sua madre, era proprio una tale mutazione, e per un breve periodo della sua vita, è già riuscito a mordere parte della sua lingua, tirare fuori i denti e mutilare le caviglie con la propria di peso. Una volta saltò una rampa di scale. Un grande è costretto a trascorrere una parte dell’anno a casa in una stanza climatizzata, perché non suda affatto e la sua temperatura corporea è in grado di farlo cambia molto rapidamente, il che è molto pericoloso. Mamma Roberto Susan ho visto il nome di Ashlyn in un articolo diversi anni prima e contattato Tara. Da allora, sono stati in contatto, condividendo storie, che si verificano con i loro figli. Roberto è arrivato al campo su uno scooter. Lo è ci rotolò sopra altri bambini, dando loro piacere. Famiglia Browns da Mapleton, Iowa, è arrivato al campo con un camion nove persone, e tra loro c’era anche un bambino di tre anni di nome Isacco. Quando Isacco era molto giovane, si abbassò palmo intero nella tazza di caffè caldo di tua madre senza Ho pianto. E mise le mani su una stufa calda, e ricevette brucia di terzo grado, ma non piange. I genitori lo hanno portato a un neurologo che ha raccomandato test genetici, tuttavia, la famiglia del ragazzo non poteva permetterselo. Ma dopo mentre si tagliava le ciglia con le forbici per le unghie sulle gambe, sua madre Carrie disse a suo marito: “Non ce la faccio più.” Nel 2010 portarono il figlio alla Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. I dottori dissero a Carrie che credevano che suo figlio avesse insensibilità congenita al dolore, ma hanno bisogno di trovare quello il gene in cui si è verificata la mutazione. Includevano Isacco nel loro la ricerca e il lungo processo di ricerca di spiegazioni è iniziato, ma per ora, secondo Carrie, non è stato ancora trovato. Carrie Brown ha trovato Tara con usando internet e sono arrivati alla conclusione che non dovrebbero mancare un’occasione così interessante per passare un po ‘di tempo con gli altri genitori che condividono con loro questa spaventosa esperienza di convivenza bambini feriti involontariamente. In famiglia I marroni hanno sette figli e vivono sullo stipendio di un marito che è un’infermiera registrata. Comunque hanno deciso in qualsiasi caso di andare in Georgia, anche se ciò significa che sono per questo non sarà in grado di pagare altre bollette. Chiesa come regalo ha fornito loro $ 400 e con questi soldi la famiglia Browns è stata in grado di farlo finanzia il tuo viaggio. Erano in viaggio per 18 ore e pernottamento al Motel 6 a Chattanooga, nel Tennessee, dove hanno tentato senza successo di ottenere l’autorizzazione da un dipendente dell’hotel tutti e nove i membri della loro famiglia rimangono in una stanza. Browns Il primo ad essere nel campo. Quando arrivarono i Blocker, Tara se ne andò macchine e abbracciò Carrie, che era in piedi accanto al suo camion. Entrambi piansero. “Solo … non so come spiegarlo, – disse Carrie. – Mi è sembrato di aver finalmente incontrato un altro mamma che mi capisce, per chi non mi biasimer� eccessiva cautela perché sa quanto sia importante. Lo capì. “La prima notte al campo Ashlyn cucinò un certo numero di dessert tradizionali – odori (più), e poi fece un giro in camion con il fieno insieme ad altri bambini. Guardò lo spettacolo di marionette. Anche lei È apparsa su una corda sospesa. Stava ballando. Lei soprattutto attratto bambine. Li tenne e li accarezzò delicatamente indietro. Li ha aiutati a decorare le pietre per il passaggio, incluso perline – questi erano piccoli blocchi di cemento che ora saranno rimanere costantemente in questo posto in memoria di ciò che stava accadendo lì camp. “È stato fantastico vedere bambini come me” Disse Ashlyn. Karen Cann ha avuto molto miracoloso, ma c’era anche molto dolore, anche se lei non l’ha mai sentito. Quando lei e sua sorella Ruth erano bambini e vivevano in Scozia, nessuno potrebbe spiegare cosa stava succedendo a loro. Come Blockers, i loro genitori vivevano nella paura – avevano paura di ciò che le ragazze potevano fare da sole qualsiasi danno, e loro, invece di cercarsi la gente preferiva non distinguersi. “Non ci volevamo considerato anormale “, mi ha detto Cann di 35 anni e poi ha aggiunto: “Ma penso che siamo pazzi”. Né Karen né lei la sorella quasi non riesce a sudare e gli manca l’abilit� odorare. (I genitori di Ashlyn hanno anche scoperto che la loro figlia no odora quando ha iniziato a usare il profumo senza moderazione, spruzzandoli da una bottiglia. Poi si è scoperto che lo era bello sentire questa nuvola leggera). Nel tempo loro ustioni e cicatrici apparivano costantemente e i loro arti erano spesso si ritrovarono in un cast e i loro medici di madre fecero delle domande parziali. “Non sapevamo nemmeno cosa ci stesse succedendo e come chiamarlo” – disse cann. Solo dopo aver compiuto 20 anni, lei ha iniziato a cercare seriamente le risposte a queste domande. “Volevo dirigere e-mail ai medici e provare in questo modo ottenere una risposta a queste domande. Hanno mostrato a me e mia sorella Ruth da un medico del Liverpool Institute, dove viene studiato il dolore. E io ha anche inviato una lettera alla Clinica Addenbrooke. E poi questa lettera è stata consegnata al Dr. Woods. “Karen Cann aveva 29 anni, quando Woods incontrò per la prima volta queste sorelle. “Noi solo ha esposto tutto quello che ci è successo, ha detto loro del loro primo incontro. – Era come una consultazione psicologica. Povero dottor Woods! “Volevano scoprire perché non possono odorare. Quando sono cresciuti, non erano sicuri se possono odorare o meno, come le sensazioni gustative non erano persi. Li ha bendati e li ha portati al naso. arancia e caffè. Nessuna reazione Ha eseguito un esame del sangue e presto li ha informati di una mutazione nel loro gene SCN9A. “La gente ci considera isterici o strano se dici loro che non senti dolore – Woods ci ha detto. – Forse non vuoi davvero che le persone ne parlino. lo sapevano. Abbiamo trovato le famiglie riluttanti a parlarne. diagnosticato ad altre persone e preferisco tenerlo segreto. “Pertanto Woods ha suggerito che tali casi non sono così rari come è consuetudine. contare. “Penso che ce ne siano più di uno su un miliardo”, ha detto lui – o anche un milione. Adulti con un disturbo simile spesso passano inosservati perché lo nascondono. “Quando Nel 2009, Tara ha incontrato Canne su Internet, l’ha mandata e-mail e le ha detto quanto è felice trova qualcuno con cui poter parlare, qualcuno che sia capace Sii un esempio per Ashlyn. Tara voleva anche saperne di più. come vita in evoluzione cann? Fa caldo o freddo? Lei suda? Tara sapeva anche che Cannes aveva un marito e un figlio. che cosa significa essere una madre e non provare dolore? “In risposta, io le ha mandato un’e-mail piuttosto lunga, quindi come volevo rassicurarla e dirle che questa caratteristica non è stato un ostacolo nella vita di mia sorella e di me “, ha dichiarato Cann. – Sapevo che Ashlyn era ancora molto giovane ed era chiaro per me di fronte Tara è un momento difficile. “Quando Cann aveva l’età di Ashlyn, iniziò la pubertà e si interessò ragazzi. Ricorda anche di essere stata turbata da cicatrici e quindi lei nascose le gambe sotto abiti lunghi. Era molto timida le sue caratteristiche. Ricorda di aver toccato le mani degli altri. ragazze e sentivo quanto fossero morbide e aggraziate rispetto a lei loro, che erano maleducati e sfregiati. Ma poi è diventata più facile, disse a Tara, e lei e sua sorella si diplomarono al liceo e poi ha studiato con successo all’università. Ognuno di loro ha avuto amore partner, grandi amici e lavoro normale. Quando lei fare l’amore con suo marito, provava piacere o, almeno pensava di poterlo sperimentare. “Intimate la relazione è molto piacevole “, mi ha detto. – Forse il mio le sensazioni sono leggermente diverse, ma è comunque piacevole. “Lei imparò a vivere con le sue caratteristiche, disse, e divenne per capire quali cose possono ferirla – questo processo è continuato quasi tutta la sua vita. Tuttavia una comprensione più profonda dell’esistente I problemi le hanno permesso di affrontare il ruolo di un adulto. Cann ha dato alla luce il suo primo figlio a 31 anni con taglio cesareo. La ragazza nata era in buona salute, ma dopo, Cann avvertì un intorpidimento sul lato destro. È tornata a casa e monitorato attentamente le sue condizioni per diverse settimane, ma l’intorpidimento è diventato più evidente – sebbene non era dolorosa. Questo è andato avanti fino a quando non sentì alcun scricchiolio nel suo corpo e divenne avere difficoltà a camminare. Andò dal dottore e le spiegò che non provava dolore, ma ne era certa c’era qualcosa che non andava in lei e chiedeva una radiografia. Disse il dottore che probabilmente ha la depressione postpartum e deve attraversarla corso appropriato di trattamento. Ma lei ha insistito, e dentro alla fine si è scoperto che era stata danneggiata durante il parto bacino e sanguinamento interno aperto. I prossimi sei mesi trascorse in ospedale e non riusciva affatto a camminare. Come risultato del bacino fu guarito in modo che una gamba fosse più corta dell’altra, e lei costretto a indossare scarpe speciali per compensare questo difetto. Tuttavia, oltre a questo, non ci sono stati lunghi disturbi, e nel 2011, Cann ha dato alla luce un secondo figlio – a questo tempo di un figlio – e anche con l’aiuto di un taglio cesareo. Questa volta radiografia è stato realizzato immediatamente dopo la nascita e tutto è andato bene. Tara continua a corrispondere con Cannes. “Mi dà l’opportunità di capire ciò che Ashlyn si aspetta in futuro nel suo viaggio di vita, ha detto Tara. – Se succede qualcosa che non capisco, lo so Posso contattarla e chiederle se le è successo qualcosa così. “Prima che Canne incontrasse Tara e scoprisse di Ashlyn, non le piaceva raccontare alla gente le sue caratteristiche. “Lei io ispirato “, ha detto Cannes. – Mia sorella ed io abbiamo esaminato il nostro caratteristica negativa – probabilmente era collegata danno fisico, nonché dolore emotivo e stress vissuto dalla nostra famiglia. Ma ora l’ho deciso è tempo di ricavarne qualcosa di positivo. Lo voglio le persone hanno scoperto di più al riguardo. Mi ispira anche di più. la possibilità che i medici mi usassero come soggetto di prova coniglio per ulteriori studi sul fenomeno del dolore, nonché per sviluppare farmaci che possono essere creati attraverso lo studio caratteristiche del mio corpo. “Nonostante tutto il supporto in social network Facebook, nonostante abbia condiviso foto e sentimenti il fatto che Cann e Ashlyn siano interconnessi dall’esperienza della loro vita, – nonostante tutto, Cann non ha mai incontrato i Blocker e mai parlato con loro al telefono. Quando le ho chiesto perché non lo fa, ha detto: “Penso che lo farei questo, se non per quello che ho avuto la possibilità di sopravvivere qualche anno fa. ” Si riferiva alla disperazione che insorse dopo di lei danno al bacino. In quel momento, si rese conto dell’incapacit� sentire il proprio dolore significava che non poteva solo mettere in pericolo se stesso, ma potrebbe non esserci in grado di prendersi cura di tuo figlio. “Nel emotivamente, sono ancora molto debole e non vorrei sconvolto durante una conversazione telefonica e quindi spaventare Tara per quanto riguarda il futuro di Ashlyn “, ha detto. – Non nel senso che la stessa cosa potrebbe accaderle. Ma i genitori mostrano ansia, vero? “A volte sembrava che l’intera citt� Patterson è una specie di rete esterna recettori del dolore e consapevolezza del pericolo che può esponiti a una ragazza che non sente dolore. “Una volta lei Mi sono tagliato la gamba “, ha detto Michael Carter, lei insegnante di musica alla Pierce County High School. – Io no Lo so, forse allora è caduto su di lei un supporto musicale, ma comunque su la sua gamba cominciò a sanguinare. “Si sentiva in una conversazione con molte persone a Patterson che Ashlyn ha occupato uno strano e un posto speciale nella loro vita di cui erano orgogliosi di lei e preoccupati esso. “Il liceo può essere traumatico per alcuni bambini, – disse Carter. – ma mi sembra che in qualche modo Affrontalo. Dice “Eccomi.” Lei può dirlo a riguardo. Ama coccolare, è molto allegra “La sua insegnante di arte Jane Callahan (Jane Callahen) ha parlato della sua immaginazione, che vede le cose un po ‘diversamente. Lei è ben consapevole dei dettagli. E lei è fica Il capo Corey Lesseig ha spiegato quanto sia importante per lei vivere in una città come Patterson, dove tutti la conoscono e capisci, e può sentirsi a proprio agio nel rimanere se stessa da solo. E disse: “Mi chiedo cosa le succederà quando crescerà? “Guardando come si mette lo zaino, come cammina lungo il corridoio osservandola nei giorni feriali durante partita di calcio, lezioni di pittura o prove del gruppo in cui suona il clarinetto, mi sono reso conto che è difficile pensarla come rappresentante di una manciata di persone sulla terra i cui corpi contengono un segreto che può aiutare a risolvere un indovinello legato al sentimento dolore in una persona. Come ha detto Stoud durante il nostro incontro di Gainesville, hanno solo leggermente graffiato lo strato superficiale cosa puoi imparare da Ashlyn. Molto probabilmente, lo studieranno comunque. per molti anni e lei, così come i suoi genitori, sono già abituati questo, alle prove in corso e alla realizzazione che lei, come Karen Canne non avrà mai la capacità di auto-essere completamente proteggere. Ogni giorno è stata in grado di comprendere meglio l’ambiente. il mondo e lei sa meglio cosa la aspetta e cosa dovrebbe preparati. Dopo ciò, molte cose sono diventate più semplici per lei e le possibilità nella sua vita si sono ampliate. Tuttavia non si può immaginare tutti i pericoli in anticipo, e quindi ha bisogno dell’aiuto di tutti le persone intorno a lei per manifestarsi ora cautela necessaria. “È normale”, disse sua madre. ” La gente dice: “Non so come affrontarlo? Non è vero hai bisogno di proteggerlo? “Bene, rispondiamo:” Non lo so, vieni da noi e dicci se dobbiamo fare qualcos’altro “.
Tempo di vita dell’acqua
